Registri tumori, il sì della Camera. I dettagli della legge

E’ stato approvato con 353 voti favorevoli e nessuno contrario il provvedimento che istituisce e disciplina la Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza. L’esame ora passa al Senato.

Il testo è la sintesi di sette proposte di legge presentate da Pd, M5S, Udc e Civici innovatori e mette a sistema i dati di 43 registri regionali e 31 sistemi di sorveglianza.

Il risultato atteso dalla legge è che si proceda ad una mappatura del territorio nazionale riguardo l’andamento dei tumori, i tempi di sopravvivenza, l’indice di mortalità e l’aumento o una diminuzione di una determinata patologia oncologica rispetto agli anni precedenti, tenendo conto che si prevede l’obbligo di istituire un archivio contenente i dati relativi alla diagnosi e alla cura dei tumori.

Il voto unanime delle forze politiche viene definito “passaggio rilevante, un messaggio molto importante che il Parlamento manda al Paese” dai Deputati del Pd Federico Gelli e Donata Lenzi (Capogruppo del partito in Commissione Affari Sociali). A sottolineare “il passo in avanti nella cultura socio sanitaria del nostro Paese” intervengono i deputati del 5S Alberto Zolezzi e Massimo Baroni, relatore del provvedimento; simili i toni del Presidente della Commissione Affari Sociali di Montecitorio Mario Marazziti che parla di “una bella pagina di collaborazione istituzionale fra maggioranza e opposizione e con il Ministero della Salute. Ora tocca al Senato, dove speriamo si possa approvare velocemente in via definitiva”. Più tiepida l’analisi di Forza Italia che, nell’intervento dell’On Labriola in dichiarazione di voto, evidenzia come la norma curi il problema ma non intervenga sulla prevenzione, il che significa che sia necessario “attuare un’attenta politica di risanamento ambientale, partendo proprio dai siti più inquinati, come Taranto e la terra dei fuochi, ovvero intervenire con bonifiche ambientali serie e non limitarsi alla messa in sicurezza”.

Che cosa sono i Registri Tumori (RT)

I registri tumori (RT) raccolgono, valutano, organizzano e archiviano in modo continuativo e sistematico le informazioni più importanti su tutti i casi di neoplasia e le relative variazioni temporali attraverso misure di incidenza, sopravvivenza per le diverse neoplasie e mortalità, fornendo così un indicatore fondamentale della qualità dei servizi diagnostici e terapeutici nei diversi settori. Inoltre, fornendo dati di prevalenza a livello locale e stime di prevalenza a livello nazionale, i RT sono strumenti indispensabili per l’organizzazione e la valutazione dell’efficacia degli interventi di prevenzione primaria in aree a popolazione ad alto rischio e per indicare in modo dinamico quali aree della prevenzione primaria rafforzare.

I RT nascono su base volontaristica per iniziative spontanee di singoli clinici, epidemiologici, patologi e operatori della sanità pubblica che hanno inizialmente portato alla costituzione di nuclei di sorveglianza di dimensioni medio – piccole. Il registro dei tumori infantili del Piemonte è stato il primo ad essere costituito nel 1967, successivamente sono sorti i registri di Varese e Parma nel 1976. Oggi i registri accreditati sono 40 con copertura del 51 per cento del territorio italiano (gli altri 2 sono in fase di accreditamento e altri 18 hanno iniziato le attività, per raggiungere una copertura al 70 per cento della popolazione residente in Italia). La percentuale della popolazione coperta è massima al Nord-Est (69 per cento) e Nord-Ovest (55 per cento), intermedia al Sud (40 per cento) e minima al centro (26 per cento).

Cosa prevede la legge

Il testo unificato elaborato dalla Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati consta di 6 articoli.

Nel primo articolo viene istituita la Rete nazionale dei registri tumori e dei sistemi di sorveglianza – già identificati ai sensi del D.P.C.M. 3 marzo 2017 – di attuazione dell’articolo 12 comma 11 del D.L. n. 179/2012 con i principali obiettivi di: prevenzione, diagnosi, cura, riabilitazione, programmazione sanitaria, verifica della qualità delle cure, valutazione dell’assistenza sanitaria; promozione della ricerca scientifica in ambito oncologico, anche nel campo dei tumori rari; semplificazione delle procedure di scambio dati, facilitazione della loro trasmissione e della loro tutela; studio di morbosità e mortalità per malattie oncologiche e infettive; studio e monitoraggio dei fattori di rischio delle malattie sorvegliate. I dettagli rispetto al funzionamento del registro (tipologie di dati immessi, trattamento, soggetti che possono accedervi, sicurezza) saranno individuati con un successivo decreto del Ministero della Salute da adottarsi entro 12 mesi dall’entrata in vigore della legge. L’invio dei dati annuale, da parte dei soggetti preposti, dovrà avvenire entro il 30 giugno di ogni anno.

Gli attuali elenchi dei sistemi di sorveglianza saranno aggiornati periodicamente con un decreto del Ministero della Salute (articolo 3) anziché con un decreto del Presidente del Consiglio, sentita la Conferenza Stato-Regioni e acquisito il parere del Garante per la protezione dei dati personali. Per ridurre il rischio di introduzione o reintroduzione di malattie infettive, anche eliminate o sotto controllo viene istituito e disciplinato il referto epidemiologico (articolo 4) un dato aggregato o un macrodato corrispondente alla valutazione dello stato di salute complessivo di una comunità che si ottiene da un esame epidemiologico delle informazioni relative a tutti i malati e a tutti gli eventi sanitari di una popolazione in uno specifico ambito temporale e territoriale circoscritto.

E’ inoltre consentita la stipula di accordi di collaborazione con le organizzazioni di volontariato e le associazioni di promozione sociale più rappresentative ed attive nella tutela della salute umana e della prevenzione oncologica, nonché con le associazioni attive nel campo dell’assistenza sociosanitaria, purché esse siano dotate di codici etici e di condotta che consentano la risoluzione di ogni conflitto di interesse e che improntino la propria attività alla massima trasparenza (articolo 2). Tali accordi dovranno essere sottoscritti a titolo gratuito – lo stabilisce un emendamento richiesto dalla commissione Bilancio e approvato in aula. L’articolo 5 – inserito durante l’esame in commissione – prevede che la raccolta ed il conferimento da parte delle Regioni e province autonome dei dati dei registri di patologia rappresenti un adempimento ai fini della verifica della erogazione dei livelli essenziali di assistenza (LEA). Infine, entro il 30 giugno di ogni anno, il Ministro della salute dovrà trasmettere alle Camere una relazione sull’attuazione della legge (articolo 6).

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