Malattie rare e OSSFOR, nato l’intergruppo parlamentare

E’ nata oggi, con un accordo siglato alla Camera dei Deputati tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), l’Alleanza Italiana per le Malattie Rare. Promotori dell’iniziativa le parlamentari Paola Binetti e Laura Bianconi, bianccoordinatrici dell’Intergruppo nelle due ali del Parlamento. Obiettivo dell’Alleanza, secondo il memorandum d’Intesa firmato oggi, è favorire un circolo virtuoso di collaborazione tra la società civile ed il mondo politico istituzionale finalizzato a una migliore organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani. “Tutto il lavoro dell’Alleanza sarà basato sull’esperienza e sulla competenza delle associazioni di pazienti che fin da oggi chiamiamo ad aderire al progetto ed a partecipare ai tavoli di confronto su priorità e modalità di lavoro – ha dichiarato Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare – La collaborazione con l’Osservatorio Farmaci Orfani ci consentirà di ottenere analisi tecniche, dati e strumenti utili ad aprire un dialogo a più voci e cercare insieme soluzioni efficaci ed efficienti per il settore“.

In un anno di attività Osservatorio Farmaci Orfani ha coinvolto ai suoi tavoli di lavoro tutti gli stakeholder del sistema malattia rare, dai Ministeri competenti alle Regioni, dalle organizzazioni nazionali ed europee dei pazienti fino agli enti regolatoriha dichiarato Francesco Macchia, coordinatore di OSSFORora, grazie all’Alleanza, riusciremo ad avere un rapporto continuo e collaborativo con il legislatore nazionale e ci auguriamo che questo porti a delle soluzioni importanti, capaci di migliorare e uniformare la presa in carico, i tempi e modi di accesso alle cure in tutto il paese, senza difformità territoriali”.

Alla presentazione dell’Alleanza ha preso parte anche la presidente della LIFC – Lega Italiana Fibrosi Cistica, Gianna Puppo Fornaro, che per l’occasione ha presentato il Portale Lavoro www.trovoilmiolavoro.it, progetto pilota per le persone affette da Fibrosi Cistica da estendere poi a tutte le persone affette da malattie rare. L’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare è composto da parlamentari della Camera dei Deputati e del Senato della Repubblica uniti dalla comune sensibilità al tema delle malattie rare.

L’Intergruppo nasce nel 2012 per promuovere un dibattito a livello parlamentare nel quale convergano aspetti scientifici, clinici e sociali, economici e politici. L’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR) è il primo centro studi e think-tank interamente dedicato allo sviluppo di policy innovative per la governance e la sostenibilità del settore delle cure per malattie rare. Nasce nel 2016 da una iniziativa congiunta del centro di ricerca C.R.E.A. Sanità (consorzio per la ricerca economica applicata in sanità) e della testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare (OMAR) con l’obiettivo di colmare la lacuna di conoscenze e informazioni sul settore e per favorire su tali informazioni un confronto aperto e diretto tra istituzioni e principali stakeholder.

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