Malattie rare, Binetti e AMR: “Intergruppo si batte per riconoscimenti diritti”

Oltre 70 associazioni di pazienti hanno lavorato fianco a fianco con i parlamentari dell’Intergruppo Malattie Rare guidato dall’On. Binetti per individuare le priorità di intervento, in vista dell’imminente fine dalla legislatura

Garantire una maggiore qualità di vita e delle cure attraverso percorsi di presa in carico uniformi su tutto il territorio che passino attraverso: una maggiore facilità di accesso ai farmaci prescritti dai piani terapeutici anche nei casi di utilizzo off label; centri di riferimento dai requisiti costantemente verificati; il diritto alle terapie domiciliari;  l’approvazione di una legge sui caregiver con delle correzioni migliorative rispetto al testo attuale; la presa in carico anche nella transizione dall’età pediatrica all’età adulta, senza trascurare il sostegno psicologico e lo sviluppo di strutture di sollievo a supporto delle famiglie. Sono le priorità individuate ieri dall’Alleanza Malattie Rare (AMR), tavolo permanente di lavoro che mette fianco a fianco i rappresentanti delle associazioni di pazienti, le Istituzioni dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e gli esperti e stakeholder del settore.

Le proposte riguardo agli obiettivi  per il 2017 – 2018 sono state prese ieri in occasione della prima riunione che si è tenuta presso Palazzo Theodoli Bianchelli della Camera dei Deputati e che ha registrato la partecipazione di 70 associazioni di pazienti aderenti, dei membri dell’Intergruppo parlamentare guidato dall’On. Paola Binetti, del Direttore Generale dell’Aifa, Mario Melazzini e di diversi stakeholder ed esperti del settore, da esponenti del mondo accademico e della comunicazione rappresentati dall’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR) e l’Osservatorio Malattie Rare (OMAR), tra i fondatori dell’AMR, a rappresentati del mondo clinico e della ricerca scientifica.

 “Ora che le associazioni hanno individuato gli obiettivi prioritari e i parlamentari più sensibili al tema ne hanno preso atto – ha dichiarato Francesco Macchia, coordinatore OSSFOR –  bisognerà procedere con un’analisi attenta dello scenario normativo e capire come introdurre, là dove servono, degli elementi migliorativi. La legislatura sta per finire, occorre tenere conto anche di questo: non dobbiamo disperdere energie in atti che non troverebbero riscontro ora ma al tempo stesso dobbiamo gettare le basi perché i temi che ci stanno a cuore vengano immediatamente ripresi dal nuovo parlamento. E’ questo il compito di un organo tecnico come OSSFOR: a noi spetta trovare il ‘come’, il cosa fare è e deve rimanere una decisione in mano ai pazienti”.

L’ incontro, il primo dopo la fondazione dell’Alleanza avvenuta lo scorso 4 luglio alla Camera, è servito a delineare le modalità di lavoro e a scegliere le priorità da affrontare in modo da formulare proposte concrete da sottoporre ai decisori politici prima della fine della legislatura, una vera e propria road map delle malattie rare.

“Il successo di questa Alleanza – ha dichiarato l’On. Paola Binetti – dipenderà dalla capacità di porci obiettivi realizzabili e concreti, dall’abilità di concentrarci su pochi temi condivisi e trasversali e creare un grande movimento sinergico. Occorre trasformare le esigenze dei singoli in proposte operative concrete, solo in questo modo le idee possono tradursi in interrogazioni parlamentari, nuove proposte di legge e emendamenti migliorativi delle leggi in discussione”.

Alleanza Malattie Rare
L’Alleanza Malattie Rare (AMR), promossa dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare e da OSSFOR, è un tavolo permanente di lavoro da Associazioni di pazienti, ricercatori, tecnici e rappresentanti del mondo istituzionale. L’obiettivo, stabilito nel Memorandum d’Intesa firmato alla Camera dei Deputati, è quello di favorire la collaborazione tra la Società civile ed il mondo politico istituzionale, con il fine ultimo di perseguire una migliore organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani, garantendo il rispetto dei principi di uguaglianza, parità fra generi, reciprocità e mutuo beneficio. Le attività dell’AMR, pertanto, sono finalizzate a favorire lo sviluppo e la piena implementazione di politiche che garantiscano l’accesso alle terapie disponibili ai pazienti affetti da malattie rare, sostenendo la ricerca e lo sviluppo dei farmaci orfani e delle altre tecnologie destinate ai malati rari.

 

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